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笑对苦难的“瓷娃娃”(漫读感悟)

 

 张玉芳在超市选购蔬菜

 张玉芳,29岁,出生在四川省攀枝花市的一个小山村,因患“瓷娃娃病”病,她一直只能扶着小板凳活动,人称“板凳姑娘”。对于“瓷娃娃”患者来说,教育、就业、婚恋等都非常困难。她小时候没有上学机会,只能通过父亲教授与自学一点点地掌握知识。

 5年前,她在两位病友的陪同下来到天津后,接受了正确的手术治疗,继而在网络上靠兼职谋生,至此,她终于可以靠自己的双手独立生活了。

 “瓷娃娃病”,医学上称成骨不全症、脆骨症,是一种发病率仅1/10000左右的罕见病,在全国有大约10万名和她同病相怜的患者。患者的病状集中体现在骨骼发育异常、易骨折,有的孩子可能在胎儿状态时就会骨折。多次骨折可致使肢体较短而呈不同程度的矮小畸形,可有牙齿异常、关节松弛、多汗和体温异常、皮下出血、瘢痕体质以及便秘和呼吸困难等。40岁后可发生眩晕、耳鸣甚至耳聋。尚可有中枢神经受累和早发关节退变症状 ......
 百拇医药网 http://www.100md.com/html/paper/1672-6502/2019/04/23.htm
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