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谁为昂贵的“孤儿药”买单(直言不讳)

  一切都源于命中的灾难

 2011年3月29日下午,在瓷娃娃关怀协会的办公室里,28岁的内蒙古青年訾河山见到了前来视察的民政部部长李立国。李立国表示,社会和政府应共同对罕见病患者及其家属进行帮抚。部长的表态让訾河山很是开心。

 訾河山,瓷娃娃关怀协会志愿者。没有婚姻、更未育子,担心没钱、害怕明天。一切都源于命中的灾难——一种罕见的、先天性的成骨不全症。自打出生,訾河山的骨质就非常脆弱、关节松弛。疾病带给他的不仅仅是疼痛,还有一次又一次的骨折。

 记忆中5岁的小男孩,不小心跌倒在地,大腿就骨折了,他只是哭。老中医很自信地用土法为他接骨,就这么用力一拉,小腿骨也断了。

 记忆中的自己,已经视骨折为常态。这易骨折的毛病,难倒了医生,花光了家底。八九岁时,他就停止了治疗。

 直到十八九岁学会上网,发现了“孤儿药”(Or-phanDrug),他终于明白自己患的是绝症。

 天价治疗费让他们无奈放弃

 3年前,訾河山在互联网上获悉上海有一种可治疗成骨不全症的药物 ......
 百拇医药网 http://www.100md.com/html/paper/1672-3783/2011/06/06.htm
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