由于病因不同,儿童的短肠综合征与成年人在治疗策略上不同。 3月30日,在首届消化健康创新发展大会上,浙江大学医学院附属儿童医院主任医师钭金法教授透露,将在今年推出儿童版的短肠综合征专家共识。

钭金法认为,在儿童短肠综合征的认定上,不能简单以长短来判断,短肠本身也是一种状态,而且儿童的肠管长度和成人不一样,不是固定的,而是在不断生长。足月新生儿肠管的长度1.5~1.6米左右;一周岁可能生长至2米;两三岁可能会到3米左右,如果能够得到更好的营养治疗,肠道康复的可能性较高。因此,早期合理的规范治疗,对于儿童的短肠综合征很关键。

\\
浙江大学医学院附属儿童医院主任医师钭金法教授

《中国短肠综合征患者诊疗状况及疾病负担调研报告2023》显示,未成年患者平均住院总天数达到257天,有的孩子常年挂着输液袋,每天静脉营养输注时间达十几个小时,长期营养不良不仅影响其生长发育,还有心理创伤,无法与同龄小伙伴玩耍、正常上学。 我们的治疗目标就是让孩子恢复到正常的生长曲线,逐渐降低或是摆脱静脉营养支持治疗,通过自主饮食也能够维持生长发育,回归社会。 钭金法说。

钭金法表示,如果肠外营养支持治疗的依赖度不是很高,建议孩子不用24小时持续在医院,可以间断来医院,比如白天在家、晚上来医院,或间隔一两个月再来医院治疗。

与此同时,新药替度格鲁肽获批用于治疗短肠综合征成人和1岁及以上儿童患者,也逐渐降低了患儿对静脉营养输注的依赖度。钭金法所在的浙江大学医学院附属儿童医院已经开始应用这一创新疗法。

目前替度格鲁肽已经准入山西省、江苏省苏州市和无锡市、甘肃省兰州市以及河北省共五个省级或地市惠民保的海外特药目录,被保险人在海南博鳌乐城指定医疗机构用药接受治疗可申请理赔,有望降低用药患者的经济负担,同时部分省份也将替度格鲁肽纳入到医保范围。

(责编:荆雪涛)

作者 [db:作者]

发表评论

您的电子邮箱地址不会被公开。 必填项已用*标注