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网络成为招募罕见疾病研究志愿者的重要渠道

  美国梅奥医学中心发现在线网络可以作为招募罕见疾病患者进行研究的新途径。通过患者对心脏疾病和女性心脏健康专用网站的访问,Sharonne Hayes博士所领导的心血管医生团队接触到了自发性冠状动脉夹层(SCAD)的幸存者。SCAD是一种罕见心脏疾病,全美每年只有几千人发病,其发病机制目前尚不明确。

 由于罕见疾病的研究经常缺乏资金支持,对于忙碌的医生来说,设计出罕见疾病研究方案并招募足够数量的患者非常困难。由于罕见疾病的患者往往具有较高的积极性,为了搜集信息和寻求支持,罕见疾病的患者经常试图寻找和联系彼此,因此,相对于传统的宣传方法,通过在线网络进行招募,可以更加快速和廉价的帮助研究者招募组合到大量人口统计学多样化的患者群体。, 百拇医药
 百拇医药网 http://www.100md.com/html/paper/1671-3370/2011/10/26.htm
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