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  血友病A是由于凝血因子Ⅷ基因缺陷所引起的连锁隐性遗传性出血性疾病，该病伴随患者终生，目前尚无根治性治疗措施患者主要依靠替代治疗维持生命。
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 滕彬 王峰 张心声 山东省血液中心血友病诊疗中心;

 【摘要】目的观察血友病A口鼻腔出血的家庭护理教育效果。方法选择2007年1月—2009年12月山东省各地区血友病A口鼻腔出血的患者40例,根据是否接受家庭护理教育分成观察组和对照组各20例。两组跟踪回访3年,分析患者口鼻腔出血次数、严重程度、恢复时间及程度、用药量情况。结果观察组口鼻腔出血的年平均次数2~4次,每次持续时间1~2 d,每次用药量200~600 U,单次治疗费用400~2 300元;对照组年平均次数4~7次,每次出血持续时间3~5 d,每次用药量600~1 800 U,单次治疗费用1 100~7 700元。结论家庭护理教育能有效减少血友病A患者口鼻腔出血的发生,改善血友病患者的生活质量。

 【关键词】 血友病A 口鼻腔出血 家庭护理 健康教育 生活质量

 【分类号】R473.2

 血友病A是由于凝血因子Ⅷ基因缺陷所引起的X连锁隐性遗传性出血性疾病[1],该病伴随患者终生,目前尚无根治性治疗措施患者主要依靠替代治疗维持生命[1-2]。随着经济和医疗技术的发展,血友病A的诊治已从单纯的医院治疗模式发展到整体模式,即为多学科医疗专业人员、家庭与社会共