女子赴国外“安乐死”，新疗法让100万红斑狼疮患者看到生存曙光 原创：葵葵39健康网2024-10-31 09:10:08

“沙白安乐死事件”的争议不断发酵，不论是逝者视频里宣扬的种种论调，还是部分媒体对死亡方式细节的描写，都有刻意美化死亡的嫌疑。

任何时候都不应该美化死亡

本文首发于39深呼吸公众号（shenhuxi39）

自20岁起就患有系统性红斑狼疮（英文简称“SLE”），因第七次急性发病导致肾衰竭，她不愿意终身依靠透析“苟活”，决定赴瑞士接受安乐死。

近日，43岁上海女子沙白，在年近80岁老父亲的陪伴下，在瑞士留下了人生最后的短视频，并在社交媒体上分享了她的经历，在网络上引发了一场对于生命、疾病、死亡和亲情的讨论。

围绕“沙白安乐死事件”的争议不断发酵，不论是逝者视频里宣扬的种种论调，还是部分媒体对死亡方式细节的描写，都有刻意美化死亡的嫌疑。

◎中国一直缺乏死亡教育。/ 图：全景视觉

死亡是个人的选择，但不应被过分宣扬，没有任何一种形式的生命凋亡值得歌颂，我们也坚决反对宣扬甚至美化死亡/自杀事件。

“安乐死”的出发点是人希望主宰自己的生死， 在一系列名人效应下，人们似乎越来越能讨论和接受安乐死。安乐死之所以能够得到一定程度的认同，是因为它被认为是一种帮助病人摆脱无意义痛苦的人道主义操作。

然而在这次事件中，很多人都忽略了一个事实：沙白并不是真正意义上的“安乐死”，而是协助自杀。

安乐死是泊来语，“euthanasia”的汉译，意为有尊严的“快乐死亡”。根据NHS（英国国家医疗服务体系）的定义，安乐死是指为了解脱痛苦而有意结束生命的行为，例如医生为癌症晚期病人注射过量药物来结束生命。

“协助自杀”则指的是当事人在他人有意的帮助或鼓励下自己结束生命。

简单来说，安乐死由他人执行（通常是医生），协助自杀由患者本人执行。

由于道德和法律上的争议，安乐死至今得不到大多数国家认可，协助自杀更被视为违法行为。瑞士的所谓“安乐死”，其实是协助致死术，也就是“协助自杀”。

自20世纪40年代以来，协助自杀在瑞士就一直是合法的存在，成立了多个帮助完成协助自杀的组织机构。

这类组织很伪善，宣扬安乐死，却极少提到高昂的费用：著名主持人傅达仁因胰腺癌晚期曾公开在瑞士接受“协助自杀”，用尽了他所有积蓄，花了300多万新台币，约合人民币60万；更惊讶的是，在一部专门记录瑞士所谓安乐死的纪录片中，一位德国富翁被收取了二十多万美金。

回归到媒体追逐“沙白事件”，外科医生李清晨表示非常担忧，他在医学界撰文写道：对此事的不当传播和价值引导，很有可能导致一些不良事件的发生。

“由于社交媒体导致的社会濡染和同类相聚的小环境，对于本来就有潜在自杀倾向的人来说，肯定是一个非常危险的因素。”李清晨说，研究表明，自杀是可以“传播”的，自杀也存在潜在的“传染性”。

越来越多的证据表明，媒体在增强或削弱预防自杀的效果上可以发挥重要作用。媒体关于自杀的报道可能会减少或者增加模仿性自杀的风险。

“沙白事件”不仅对因患病而努力生存的群体造成心理打击，还对尚不具备辨别能力等青少年群体产生严重的负面影响。

李清晨非常赞同风湿免疫科姚小燕医生的观点，“处于绝境而力量不足的人，需要积极的榜样和希望的力量。”

逝者的故事，不应过度讨论，也到此为止。医生们呼吁把目光投在红斑狼疮这一疾病上面，病人需要更多的关注和知识普及。

◎出现不明原因的发热、面部红斑、手掌和指甲周围的皮疹、脱发、关节肿痛、下肢浮肿等情况，要尽快到风湿免疫专科就诊。/ 图：作者摄

美国红斑狼疮基金会的数据显示，全球此病患者数至少为500万。而在中国，《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》显示，我国的红斑狼疮发病率约为30-70/10万，由此估算约中国有100万患者。迄今为止，医学界尚未找到彻底治愈红斑狼疮的方法。

广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任黄文辉介绍，系统性红斑狼疮是一种自身免疫性结缔组织病，其特征是免疫系统错误地攻击自身组织和器官。该病好发于女性，女性患者的比例是男性的9倍，原因主要与女性雌激素密切相关。

过去红斑狼疮因为多系统受累死亡率高，一度被认为是“不死的癌症”。如今，随着风湿免疫学的快速发展，新的治疗方法和理念正不断地提高红斑狼疮的缓解率。除特别强调避免紫外线外，大多数狼疮患者的生活基本跟其他人无异，狼疮患者成功生育的例子也越来越多。

2020版《中国系统性红斑狼疮诊疗指南》指出，激素是治疗系统性红斑狼疮的基础用药，免疫抑制剂、生物靶向药等也在权威指南推荐的治疗方案中。

广州市第一人民医院风湿免疫内科主任蔡小燕介绍，激素可以帮助快速控制病情，但目前越来越不依赖激素，激素起一个桥接的作用。硫酸羟氯喹是红斑狼疮的背景用药，有助于控制病情，预防复发。环磷酰胺、吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、环孢素等免疫抑制剂是控制病情和逆转脏器损害的主要治疗药物。

目前还有针对发病关键环节的生物靶向药，明显提高了治疗效果及改善远期预后。

◎对红斑狼疮的研究，成为全球药物研发的热门领域之一。/ 图：123rf

据公开不完全统计，我国已获批用于治疗系统性红斑狼疮的药物有葛兰素史克的贝利尤单抗、荣昌生物的泰它西普、药明巨诺的瑞基奥仑赛、诺诚健华的奥布替尼等近20款药物。此外，国内近十家药企已经在布局红斑狼疮治疗药物的研发。

其中，贝利尤单抗在2020年12月被纳入国家医保目录，强调与常规治疗联合使用来治疗系统性红斑狼疮。

今年10月21日，阿伏利尤单抗获批被引入大湾区药械通指定医疗机构，用于接受标准治疗但仍然为中度至重度活动性、自身抗体阳性系统性红斑狼疮成人患者的附加疗法。

此外，百万一针的CAR-T疗法也在探索应用于系统红斑狼疮的治疗。

系统性红斑狼疮并不可怕，它是可以治疗的。医生强调：找正规的风湿科医生规范治疗，同时要避免听信游医说辞，采用所谓的偏方治疗。请广大病友相信：活下去，就有希望！

参考资料：

[1]红斑狼疮：有药可医、无药治愈，500万患者期待新疗法 .财经杂志.2024-10-25.

[2] 自杀报道会带来什么？李清晨：WHO早有规范.医学界.2024-10-27.

[3] 女子患红斑狼疮赴国外「安乐死」，该如何看待？.丁香园.2024-10-27.

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