疫情之下，对于大多慢病患者来说停断药是最为突出的问题，但对系统性红斑狼疮（SLE）患者来说，除了药物的使用，定期复查也是一大“心病”。现在这种情况不敢去医院，要如何复查？需要做哪些检查？该如何更好地控制疾病？我们邀请到了山东大学齐鲁医院风湿科主任医师丁峰教授带来权威解答与科普。

 山东大学齐鲁医院风湿科主任医师丁峰教授

定期复查，是SLE患者的“晴雨表”

疫情期间，SLE患者身兼两责：既要预防新冠病毒，同时也要做好SLE疾病管理。很多SLE患者的复查时间到了，可却不知道现在能不能去医院复查？要怎么复查？丁峰教授给出了答案。 

定期复查，是判断治疗方案疗效的“晴雨表”，同时对于判断SLE的复发至关重要。新患者一般一个月左右需要复查一次，老患者病情稳定的情况下也要三个月或半年进行复查。从症状来说，留意新发的不适，除皮疹外，像关节疼、乏力、浮肿等症状容易被忽视，但都可能与复发有关。有的复发会比较“隐蔽”，比如镜下血尿、蛋白尿增多、白细胞减低等，这就需要通过化验检查得知。

每次复查指标需根据每个人不同病情而定。通常需要检查的指标有：血常规、肝肾功、尿常规、血沉，另外还会对血糖，血脂，补体，免疫球蛋白等进行评估。疫情时期，定期复查还是要坚持的，基本的血常规和尿常规的检测在家附近的社区医院就能做，患者要留意白细胞、血小板、尿潜血、尿蛋白质等检测数值，如果这些指标都正常，可以大体上判断出病情没有波动，如果数值出现异常，也可以把化验单上传到互联网医院，进行线上咨询。

切不可擅自减停药，网络购药或家属代购都是好选择

提起减停药，不得不提激素，服用激素的患者都希望能把激素的量减下来，正好疫情期间购药不像平常方便，就有一些患者问可以不可以把4片激素减为2片？或者停一段时间？ 

丁峰教授回答道：“激素减量要在控制病情、尽量减少复发风险的前提下，按照医生规定的比例来减，切不可急于求成，盲目减激素会本末倒置。目前治疗SLE的药物主要包括糖皮质激素、抗疟药、免疫抑制剂和生物靶向制剂，医生控制系统性红斑狼疮的选择逐渐增多，比如去年在中国上市的生物靶向制剂贝利尤单抗就可联合激素、免疫抑制剂一起控制疾病的复发，患者治疗一段时间，随着病情的稳定，激素的用量可以逐步地减少，所以，减激素也是有讲究的，同时这类联合治疗的方案对于肾脏等器官的保护效果也有越来越多的临床数据作为参考，对于长期的疾病控制是有益处的。”

疫情期间，部分SLE患者因各种原因不能到医院去复诊购药，家中药物告急，有的患者觉得自己没啥事，减量或者是短暂的停药应该影响不大。对此，丁峰教授强调：“一定不能擅自减停药物，这样对于控制病情不利，容易导致疾病的复发，当下去医院购药不便，但可以通过网络购药或者家属代替购药等形式补充‘弹药库’。” 

疫情下与狼共舞，一定要踩着“节拍”来！

系统性红斑狼疮是自身免疫性疾病，终身患病，一般需要终身治疗。因为目前仍没有根治方法，只是恰当的治疗可控制大多数患者的病情。目前的治疗主张“与狼共舞”，和平相处，在稳定期不放松检测和治疗，在活动期尽早应对，踩着疾病发生发展的节拍来，才能有减少复发，延长患者的生存期，提高生活质量。

疫情时期的“与狼共舞”，一定要做好防护措施，丁峰教授给出了几点建议：

一是要生活规律，清淡饮食、不熬夜；

二是要保持心态愉快；

三是保持房屋经常通风；

四是适当运动，如广播体操等，此外还有，戴口罩、勤洗手、不去人员密集的地方。

最后，丁峰教授说道：目前疫情逐渐被控制，每日新增的病人也越来越少，但对于SLE患者来说切不可松懈，做好防护，坚持服药，武汉的樱花已经开了，属于我们的春天也将到来！

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