导读：5.8日是世界地中海贫血日，在这个特殊日子来临前，39健康网编辑专门走访了南方医院儿科，探访了几位正在接受治疗的地中海贫血患儿，详细了解的他们的治疗情况。虽然这些住进儿科病房的孩子或已进行了移植治疗，或正在等待移植治疗，但家长们却强烈的反映了三大忧心的心声。我们也期望在地中海贫血日的这个特殊日子，通过患儿家长的呼吁、专家的呼吁，让更多的人重视地中海贫血，做到早预防，早治疗。
小明（化名），今年4岁。
安静地坐在床边，一口一口地把饭菜往嘴里送。妈妈在旁边帮他倒白开水。
他手里饭盒里面的饭菜颜色淡白，看不到几颗油珠，令人难以提起食欲。
这样几乎淡而无味的饭菜，小明已经连续吃了两个多月。而且菜式几乎天天不变。因为可以采用的食材也实在没有太大的选择余地。
妈妈知道，和很多同龄小朋友一样，小明也平时特别喜欢吃洋快餐，喜欢味道浓郁的食物。
然而，面对这份连续吃了两个月的饭菜，小明并没有像同龄小朋友一样抗议，甚至哭闹。只是安静，缓慢而努力地吃着，没有任何的喜欢或厌烦的表情。
妈妈倒完水，静静地在一旁坐下。
房间里很安静。妈妈静静地看着，小明静静地吃着，缓慢而努力。
妈妈看了看大门，迟疑了一下，突然轻轻地说：“宝宝，今天爸爸不在，妈妈悄悄带你去吃肯德基怎么样？”
小明依然很平静，缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜：“不去，下个月再说吧。”
躲在门外的爸爸突然走了进来。妈妈惭愧地低下了头。却听到爸爸轻轻地说：“宝宝，爸爸带你去吃肯德基好不好？”
小明依然很平静，缓慢而努力地继续吃着两个月不变的饭菜：“不去，下个月再说吧。”
爸爸告诉我们，小明出生后就查出患有重型地中海贫血。今天刚做完造血干细胞移植2个月。医生和护士告诉他，3个月内要吃清淡的东西，不能吃油腻和油炸食品。虽然才4岁，但孩子特别懂事，什么事情能做，什么事情不能做，什么东西能吃，什么东西不能吃，他执行得比父母还严格。
妈妈轻轻擦了一下眼睛，补充：“他自己很想尽快好起来……”
小明只是南方医科大学南方医院今年完成的16例骨髓移植的地中海贫血病例中的一例。
广东省地中海贫血防治协会会长，南方医科大学南方医院儿科主任李春富教授介绍，作为在高发地区长期从事地中海贫血研究和救治的南方医院，目前已经成为亚洲最大的儿童移植中心和地中海贫血骨髓移植中心。每年完成的地中海贫血骨髓移植手术量相当于全欧洲的三分之一。全国地中海贫血骨髓移植，有六分之一由南方医院完成。非亲供者移植成功率达到89%。不少患者从外地不远千里慕名而来。
然而在救治成功率已经达到国际领先水平的背景下，医生和家长仍然面带忧色。
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李春富主任医师
南方医科大学南方医院 儿科
1988.8-现在第一军医大学附属南方医院儿科医师、主治医师、副教授、副主任医师、教授、主任。1999年～至今先后作为访问学者到香港威尔斯亲王医院儿科(香港儿童癌症中心)，美国St.Jude儿童研究医院，意大利Pesaro骨髓移植中心及日本关西医科大学进行访问、学习。先后开展了国内第一例自体骨髓移植治疗性腺外生殖细胞肿瘤;体内净化加干细胞移植治疗儿童急性非淋巴细胞性白血病;高频度强化治疗儿童急性淋巴细胞白血病。99年成功地为一例重型Ⅲ°β-地中海贫血男孩完成了母亲供髓HLA不全相合骨髓移植，这是全球首例成功病例。“骨髓移植治疗地中海贫血”和“母亲骨髓骨髓移植治疗地中海贫血”等两篇论文分别发表在中华血液杂志和TIFMagazine及J.Paediatr.ChildHealth杂志上。04年2次受邀参加日本“21世纪优秀课题――难治性疾病治疗新策略”国际学术会议，并作了关于母亲供髓造血干细胞移植的报告。最近与日本关西医科大学合作开展骨髓内骨髓移植治疗地中海贫血研究，已取得一定进展。
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