“熊猫宝宝”“瓷娃娃”“蝴蝶宝贝”，这些名字是不是听起来很美丽？

其实，这些名字的背后却是一些不那么美丽的困境。他们代表的是各种各样不为人所知的罕见病，是从全世界范围上说万分之六的可能会遭遇到的不幸。

01一天骨折二十多次

“你知道骨折的声音是什么样的吗？”一个十二岁的小女孩冷静地提问，“但我经常能听见。”

这个小女孩就是一个“瓷娃娃”，也就是患有“成骨不全症”的人。这是一种结缔组织的可遗传疾病，标志性特征是骨骼脆弱，容易骨折，某些患者的身高、听力、皮肤、血管、肌肉、肌腱和牙齿可能受到影响。

（来源：BBC）

所以，他们与普通人的不同，在外观上就能一眼看出。而这，正是让他们陷入困境的重要原因之一。

在普通人都在调侃自己是社畜，痛恨为什么会有上班这件事的时候，有那么一些特殊的人，却渴望着能够获得工作机会。

比如云辉，一个靠自己能力获得500强公司工作机会的男孩，前途听起来一片光明和美好。但之后在公司受到的待遇，却让他觉得世界对他的恶意是不是有点太大了。

（来源：丁香医生）

他工作努力，认真负责，在总部培训的九个月里，他总是冲在最前面，干最多的活。可看着一个又一个的同事顺利通过培训期，前往分公司正式工作，停留在原地的他多少有些不解。为什么别人就可以只培训一两个月就能获得正式的工作机会，而他，明明业绩够好，呆的够久，却依旧得不到这个机会。

只因为他患有的“成骨不全症”，给他留下了莫大的后遗症——身高停留在了1米3。出奇矮的外形，成了领导认定他无法胜任工作的铁证。

明明他相比于其他病友来说，已是足够幸运。他可以顺利完成学业，获得文凭，并步入就业的人生新阶段。但他还是得不到他想要的尊重，实现平等地与其他人一起工作一起竞争的愿望；他也还是得不到他想要的尊严，完成靠自己的双手劳动并养活自己的梦想。

02组个乐队吧，就现在

其实，对于罕见病患者们来说，疾病带来的痛苦只是一方面。更残忍的还是因为疾病，他们很多时候得不到该有的尊严和尊重，怎么办？

总有些人天生一身傲骨，社会想不起来给的尊严和尊重，她们自己去挣。

34岁的崔莹，不仅是一名成骨不全症病友，还是一个乐队的主唱兼吉他手。这个乐队名叫8772，成立于2015年。而乐队的成员无一例外，都是世人眼中的弱势群体。要么是罕见病病友，要么是残障人士，反正世界上罕见的存在，在这倒是不太罕见。

（来源：网易谈心社《如是生活》）

为什么叫8277呢？其实这是“BTTZ（病痛挑战）”的数字变体。玩摇滚出专辑开演出，崔莹和她的队友们使劲折腾，为的就是给罕见病群体发声。而乐队的成员无一例外，都是世人眼中的弱势群体。要么是罕见病病友，要么是残障人士，瓷娃娃、马凡氏综合征患者、白化病患者……反正世界上罕见的存在，在这个乐队里倒是不太罕见。

而这也是她们希望向世界表达的，罕见病人只是得了一些不太常见的疾病，但作为患者的她们本身，也只是努力生活的普通人，何必用特殊的对待和奇异的眼光，将他们与世界隔绝开来？

她们想要的从来不是同情和怜悯，所以她们也从来不唱《感恩的心》。她们要的是尊严和尊重，让大家看见这个群体真实的样子。

（来源：网易谈心社《如是生活》）

03尊重！尊严！

在公益演出的现场，她们热烈着唱着自己的原创曲目《从不罕见》，“没有阳光就去看星光，不被看见就用力地歌唱……这样的我从不罕见！”。当大众单纯欣赏这首歌的时候，没有人会在意她们的身份是什么，身体到底有没有残缺。她们是乐队成员，她们是音乐人，她们是千万普通人中的一个。

当罕见病人用自己的方式找到一个在社会存在的支点，他们所苦苦追寻的平等，就是顺理成章的事情。这个支点或许来自他们的爱好，也或许来自于他们的天赋，但无论如何，都是一些证明他们是普通人的事实。

当她们拥有这样一个支点后，可能会产生意想不到的能力。8277乐队是这样，“潮汐”济困中心的女性们也是这样。

这个济困中心创办者的初衷是为“瓷娃娃”提供一些手工工作的机会，让她们依靠自己的能力获得收入，养活自己。而她们的表现一点都不让人失望，甚至还展现出了更强的学习能力，达到了更高的制作速度。

（来源：人间后视镜）

当浪花集结，就会有潮汐的力量。后来，这个济困中心的成员从残障人士，拓展到了单亲妈妈、农村留守女性、重症患儿妈妈、重病患者、服刑人员妻子等等。所有处于弱势的女性，都是被帮助的对象。

这份收入的意义远不止于支撑生活，更重要的是给予了她们被平等对待的可能。这份平等来自于两个方面，一方面是社会，她们是平等地在社会上用劳动换取生活必需品的普通人，拥有自己谋生的能力；另一方面是家庭。而这其实更为重要。因为很多时候，我们都会忽视她们在家庭中的不平等地位。因为疾病不得不依赖于家里人，没有经济来源，没有养活自己的能力，其实家庭地位很多时候会不可控地变低。

（来源：人间后视镜）

但多了这份收入，或者多了一份被认可有成就的爱好，有了人生的支点，一切就都变得不一样了。

所以，这背后的意义是，给予弱势群体一份底气，让他们把自己当作普通人，维护应有的尊严，也让他们有理由要求其他所有人都把他们当作普通人，得到必须的尊重。